1 maart 2021
Bondgenoot bij regelen juiste zorg
Als je naaste ziek is of een beperking heeft, doe je er alles aan om de juiste zorg te regelen. Zo ook Max en Lotte* voor hun zoon met een meervoudige beperking: “Er komt nogal wat bij kijken. Aanvankelijk regelden we alles zelfstandig. Bij de overgang naar het speciaal onderwijs verliep ondersteuning vanuit de gemeente opeens erg moeizaam. De gemeente vond de hulpvraag te moeilijk en kon geen maatwerk leveren. Na veel heen en weer gepraat en gedoe kregen we dan eindelijk extra zorg, maar tegen die tijd waren we al behoorlijk opgebrand.
We hoorden van andere ouders over het bestaan van cliëntondersteuning. Een moeder zei ooit tegen ons: ‘Marieken heeft echt mijn leven gered’. Toen wisten we nog niet hoe hard wij haar een paar jaar later zelf nodig zouden hebben bij de aanvraag voor langdurige zorg.
Bondgenoot
Marieken voelde als een bondgenoot die we hard nodig hadden in weer een pittig proces. Zelf zijn we natuurlijk emotioneel betrokken en inmiddels was ons vertrouwen in veel organisaties enorm gedaald. Dat Marieken er verder vanaf staat en met veel kennis en ervaring helpt.
Dat was ook heel nuttig in de gesprekken met het indicatiebureau of het zorgkantoor. Ze nemen deze tussenschakel blijkbaar direct serieus. Fijn natuurlijk, maar ergens ook bizar dat het zo werkt.
Intensief proces
Met haar hulp werd onze zoon uiteindelijk toegelaten tot de Wet langdurige zorg en maakten we alle zorgcontracten rond. Dat dit nu geregeld is, geeft heel veel rust. Maar jeetje, wat kwam er veel kijken bij de aanvraag en die zorgcontracten. Je moet je helemaal bewust worden van alle (bovennormale) zorg die al geleverd wordt.
Vervolgens moet je goed weten, hoe je de zorg omschrijft en de uren verantwoordt, aangevuld met alle specialistische onderbouwingen. Als je dit niet goed doet, dan is de kans groot dat ze je afwijzen en in beroep moet gaan. Zo ben je snel kostbare maanden, zo niet jaren verder en stapelen problemen zich op.
Alles snappen
Voortdurend pas je je aan nieuwe situaties aan. Probeer je alles te snappen en aan je omgeving uit te leggen. Rondom ons had niemand ervaring met zorginstanties en de jaarlijkse wijzigingen, laat staan de financiële en sociale gevolgen.
Ondertussen gaan het organiseren en de administratie van alle medische, therapeutische en maatschappelijke thuis- en mantelzorg voor je kind en het gezin gewoon door. Je bent afhankelijk van zoveel instanties die elk op hun eigen manier weer hun inschatting maken.
Wij zijn enorm blij met alle hulp die we kunnen krijgen. Maar wanneer je fysiek, mentaal en emotioneel al zo belast bent, is het ontzettend fijn of zelfs noodzakelijk dat iemand als Marieken je bijstaat!”
* Dit zijn niet hun echte namen. Deze zijn bekend bij de redactie.