Achter haar vrolijke voorkomen gaat ook veel ellende schuil. “Ik was vroeger altijd moe en had allerlei pijnen. Maar nooit kwam ik erachter wat er nou precies aan de hand was. Pas na 35 jaar kreeg ik de diagnose fibromyalgie: reuma van de weke delen.

Ik ben toen een traject gestart op de Overtoom met behandeling door een diëtist, psycholoog, ergotherapeut, psychiater en fysiotherapeut. Daar hebben ze me heel veel geleerd. Ze zeiden tegen me: jij hebt zoveel van je lichaam gevergd, dat kan niet meer hersteld worden. Ik ging namelijk altijd door op wilskracht, ook al was ik moe en had ik pijn.

Ik lag dan soms dagenlang in bed om te herstellen. Ik voel mijn grenzen gewoon niet, mijn man ziet het eerder aan me. Hij zegt dan: ‘Joh Marianne is het niet genoeg geweest voor vandaag?’ Ik kan het nu gelukkig iets beter doseren. Als ik iets leuks ga doen dan accepteer ik dat ik dat een paar dagen moet bezuren. 

Bang en eenzaam

Vroeger was ik chronisch overspannen. Dat heeft te maken met mijn vorige huwelijk. Mijn ex was gewelddadig en ik heb daardoor zelfs 3 maanden in een Blijf van mijn lijf huis gezeten. Ook al was mijn band met mijn vader zo goed, ik vertelde hem niet dat ik geslagen werd.

Mijn moeder wist het ook niet en begreep niet waarom ik me zo ellendig voelde. Ik had toch een man, kinderen en een huis? Er waren toen ook geen vrienden die me konden helpen. Jeetje, wat heb ik me toen eenzaam gevoeld. 

Pas na 26 jaar durfde ik bij hem weg te gaan. En nog 20 jaar daarna ben ik bang geweest. Pas toen hij 5 jaar geleden overleed, kon ik wat ontspannen. Ik denk echt dat fibromyalgie veroorzaakt wordt door langdurig stress. Dat de jaren met mijn ex zijn tol hebben geëist. 

Iets doen met ervaring

Na het traject zei mijn psycholoog - zo’n schat-: ‘Jij moet iets gaan doen met jouw verhaal, want jij bent ervaringsdeskundige. Daar kunnen heel veel mensen wat aan hebben.’

In eerste instantie dacht ik nog dat ik dat niet kon, maar ben er uiteindelijk toch voor gegaan. Ik ben lid geworden van de vereniging voor reumapatiënten in Amsterdam en daar later als secretaris aan de slag gegaan. Ik doe er nu van alles: organiseer dagjes uit, een picknick eens per jaar, kerst- en lentediner, de algemene ledenvergadering.

Uit ervaring weet ik dat het ook wel een beetje leuk moet zijn, dus daarom is er bingo (lacht), dan weet ik zeker dat ze komen. En niet te vergeten yoga en chi qong. De mensen moeten daar naartoe komen en dat gaat niet altijd zelfstandig. Dus dan ben ik soms chauffeur en haal en breng ik mensen. 

Erop uit en elkaar ontmoeten

Ik doe dat graag, want ik weet hoeveel het betekent voor ze. De meeste van onze leden zijn in de 80 en hebben niet zoveel om handen of mensen om zich heen. Velen zijn eenzaam, dus het is fijn als ze er op uit kunnen en onder de mensen zijn.

Voor mensen met reuma, maar ook zonder. Ik ben daarin niet zo moeilijk. Als iemand zich aanmeldt die wat ouder is dan zeg ik: als je het nog niet hebt, dan krijg je vanwege je leeftijd waarschijnlijk wel artrose, dus je mag erbij. Ja kom nou zeg, ik ga toch geen nee zeggen tegen iemand die zo graag wil? 

Overal een praatje

Ik ontmoet ontzettend veel oudere mensen die eenzaam zijn. Op allerlei plekken ontmoet ik ze en maak ik een praatje. Dat doe ik het liefste, kletsen met iedereen. Dan merk ik dat mensen vaak depressief zijn en dat het helpt als ik naar ze luister.

Ik vind het zo belangrijk dat mensen hun verhaal kwijt kunnen. Ik kan me daarbij goed inleven en probeer niet te oordelen. Als ik bijvoorbeeld hoor dat iemand geslagen wordt in een relatie, dan kan ik wel zeggen dat iemand weg moet gaan maar die persoon moet daar zelf aan toe zijn. Wie ben ik om dan te adviseren? 

De wereld een beetje mooier

Ik kan dit allemaal niet alleen doen, hoor. Ik heb overal mijn contactmannetjes en vrouwtjes.. (het is even stil).. Eigenlijk zijn het vooral contactmannetjes. Ik heb iemand voor de boekhouding, een buschauffeur die onze bus rijdt op allerlei uitjes.

De grootste lol hebben we samen. Ik ben zo dankbaar dat er zoveel mensen om me heen zijn die me helpen om dit mogelijk te maken. Vooral mijn beste maatje Gerdus. Samen hoop ik de wereld echt een beetje mooier te maken.”