Intensieve zorg

Katrien: “Toen Sil geboren werd kwamen we er al snel achter dat hij anders was. Er volgde een lange, medische weg wat voor veel onrust zorgde binnen ons gezin. Hij heeft een gen-mutatie op het X chromosoom wat er op neerkomt dat hij zware epilepsie heeft, niet kan zien en zijn handen niet gebruikt. Maar het is vooral een heel bijzonder en lief mannetje. Sil gaat nu vier dagen per week naar een speciale opvang en we hebben hulp aan huis via een Persoonsgebonden budget (Pgb). 

Die hulp is nodig want de zorg voor Sil vraagt veel aandacht. En daarnaast hebben we ook onze dochter Stella (3 jaar) nog en runnen mijn vriend en ik ons eigen bedrijf, we maken films. Ik ben sinds de geboorte van Sil fulltime thuis voor hem gaan zorgen. Vanaf zijn tweede jaar ben ik een zorgnetwerk om hem heen aan het bouwen van hulpverleners die bij Sil en ons passen. Ook het zoeken van een geschikte woning vergt veel tijd, vooral omdat de meeste deuren gesloten blijven voor onze hulpvraag.

Persoonlijke ondersteuning

Gelukkig heb ik ondersteuning gekregen van clientondersteuners van Cliëntenbelang Amsterdam. Ik wist dat er via de woningcorporatie een dubbele benedenwoning vrijkwam. De clientondersteuner van Cliëntenbelang heeft met mij meegedacht over de aanpak om deze woning te kunnen krijgen. Helaas had onze woningbouw (Rochdale) andere plannen met deze woning en is het niet gelukt.

De hulp van Cliëntenbelang heeft mij wel veel steun gegeven. Ik heb echt het gevoel dat ze me begrijpen en me willen helpen. Zowel bij de woonvraag als zorgvraag. Ze nemen de tijd en informeren me over waar ik recht op heb en wat ik kan aanvragen, maar helpen ook bij het invullen van allerlei formulieren. Het allerbelangrijkste is nog wel dat ze persoonlijk betrokken zijn, ik voel me gezien en gehoord.

Meer ruimte

De behoefte aan meer ruimte blijft. Er zijn hier dagelijks zorgverleners voor Sil over de vloer en ons dochtertje slaapt bij ons op de kamer omdat Sil zijn eigen kamer nodig heeft. Het is letterlijk en figuurlijk passen en meten. Daarom hebben we behoefte aan een grotere benedenwoning met tuin zodat Sil op de begane grond kan slapen, makkelijk naar buiten kan en wij ook voldoende ruimte hebben.

We hebben een urgentie gekregen voor een rolstoelwoning maar die zijn ingericht op invalide ouderen en niet op jonge gezinnen. Zowel de gemeente als de woningcorporatie sturen ons van het kastje naar de muur. Na veel brieven schrijven, wil de woningcorporatie nu met ons meekijken.

Beste zorg

Verder ga ik binnenkort naar een cursus van Per Saldo dat gaat over het opkomen voor de belangen van mensen met pgb. De zorg die bij Sil past en wat hij nodig heeft, is constant in verandering, dat is een zoektocht. Door de aanvraag van Meerzorg, dus een ruimer budget, hoop ik ook in de toekomst de beste zorg voor Sil te kunnen regelen.”